Casi 1.7 millones de estadounidenses reciben cuidados paliativos cada año, según la Organización Nacional de Cuidados Paliativos — sin embargo, las familias que se sientan frente a nosotros en nuestra sala de arreglos a menudo nos dicen que desearían haber llamado a cuidados paliativos antes. Muchos simplemente no entendían qué era, o lo confundían con una hospitalización y asumían que se sentiría igual: estéril, apresurado y enfocado en un tratamiento agresivo. Si está tratando de entender los cuidados paliativos en este momento — ya sea para un padre, un cónyuge o para usted mismo — este artículo es para usted. Queremos guiarle exactamente cómo los cuidados paliativos difieren de la atención hospitalaria, porque entender esa diferencia puede cambiar significativamente la calidad de los últimos días de una persona.

¿Qué Son Realmente los Cuidados Paliativos?

Los cuidados paliativos son una filosofía de atención tanto como un servicio médico. Está diseñado para pacientes que han decidido — a menudo después de conversaciones largas y valientes con sus médicos y seres queridos — dejar de buscar un tratamiento curativo y en su lugar enfocarse en la comodidad, la dignidad y la calidad de vida. Esa decisión nunca es fácil, y nunca es una señal de rendirse. En nuestra experiencia, a menudo es una de las decisiones más profundamente amorosas que una familia puede tomar juntos.

El término médico para lo que ofrecen los cuidados paliativos es atención paliativa — es decir, atención dirigida a aliviar el dolor y manejar los síntomas en lugar de curar la enfermedad. Los equipos de cuidados paliativos son especialistas en esto. No están allí para extender la vida a cualquier costo; están allí para hacer que la vida que queda sea lo más plena y cómoda posible.

Siete Formas en que los Cuidados Paliativos Difieren de una Hospitalización

1. La Carga Financiera Es Mucho Menor

Una de las primeras cosas de las que se preocupan las familias es el costo, y con razón. Una hospitalización — especialmente una de largo plazo — puede ser financieramente devastadora, incluso para familias con cobertura de seguro sólida. Los deducibles, copagos, honorarios de especialistas y costos de medicamentos pueden acumularse con una rapidez asombrosa.

Los cuidados paliativos funcionan de manera diferente. La mayoría de los pacientes que califican para cuidados paliativos también califican para el Beneficio de Cuidados Paliativos de Medicare — e esto incluye a muchas personas menores de 65 años, porque una enfermedad grave o discapacidad puede haberlos hecho elegibles para Medicare. Una vez que se certifica el beneficio de cuidados paliativos, generalmente no hay deducibles y prácticamente no hay copagos. Los medicamentos relacionados con el diagnóstico terminal están cubiertos. El equipo médico necesario — camas de hospital, sillas de ruedas, oxígeno — típicamente se proporciona sin costo para la familia.

No podemos decirle cuántas familias nos han dicho que los cuidados paliativos les quitaron un peso de los hombros que ni siquiera sabían que estaban cargando. Cuando no está lidiando con papeleo de seguros y facturas médicas, es libre de simplemente estar presente con la persona que ama.

2. La Atención Es Profundamente Personalizada

En un hospital, un paciente puede ver un elenco rotativo de médicos, residentes, enfermeras y técnicos — a veces una docena de caras diferentes en un solo día. El personal del hospital trabaja increíblemente duro, y los tenemos en la más alta estima. Pero el volumen de pacientes hace que sea difícil mantener una atención profundamente personal.

En cuidados paliativos, se asigna un equipo de atención consistente a cada paciente. La misma enfermera, el mismo asistente, el mismo trabajador social visitan regularmente. Con el tiempo, llegan a conocer al paciente no solo como un diagnóstico, sino como una persona — su sentido del humor, sus miedos, sus preferencias, las cosas que le brindan comodidad. Esa familiaridad importa enormemente, tanto para el paciente como para los miembros de la familia que están allí todos los días.

3. Las Visitas No Tienen Prisa

Cualquiera que haya estado sentado en una sala de hospital conoce la sensación de que un médico aparece en la puerta, entrega información en algunas oraciones breves y luego desaparece. No es culpa de nadie — los hospitales funcionan bajo una presión extraordinaria. Pero cuando alguien está viviendo sus últimas semanas o meses, las interacciones apresuradas pueden dejar a los pacientes y familias sintiéndose no escuchados y ansiosos.

El personal de cuidados paliativos está estructurado específicamente para evitar esto. Las visitas son más largas y relajadas. Hay tiempo para hacer preguntas, para sentarse en silencio, para abordar miedos que podrían parecer demasiado pequeños para mencionar en un hospital pero que en realidad son enormes. Nuestras familias frecuentemente nos dicen que la presencia tranquila de una buena enfermera de cuidados paliativos fue uno de los mayores regalos que recibieron durante ese tiempo.

4. El Paciente Puede Estar en Casa

Quizás la diferencia más significativa es la ubicación. Un hospital requiere que el paciente permanezca en el sitio. Los cuidados paliativos, la mayoría de las veces, van hacia el paciente — dondequiera que llame hogar. Podría ser la casa en la que han vivido durante cuarenta años, rodeado de su propio mobiliario, sus fotografías, su jardín afuera de la ventana. Podría ser la casa de un miembro de la familia donde los seres queridos pueden reunirse fácilmente.

Estar en casa no significa estar sin apoyo médico. Los médicos de cuidados paliativos, enfermeras, asistentes de salud en el hogar y otros especialistas hacen visitas regulares. Si los síntomas cambian o surge una crisis, el equipo de cuidados paliativos responde — a menudo durante todo el día. El paciente obtiene la comodidad de sus alrededores familiares sin sacrificar el acceso a atención médica especializada.

5. Los Cuidados Paliativos Pueden Comenzar en un Hogar de Ancianos

No todos llegan a los cuidados paliativos desde su propio hogar. Muchos de los pacientes y familias a los que servimos han estado viviendo en un hogar de ancianos o una comunidad de vida asistida durante meses o incluso años antes de que se confirme un diagnóstico terminal. La buena noticia es que la ubicación no es una barrera. Los cuidados paliativos pueden iniciarse y entregarse en un hogar de ancianos tan efectivamente como en una residencia privada.

Si su ser querido ya está en una institución de cuidado a largo plazo, no asuma que los cuidados paliativos están fuera de la mesa. Vale la pena preguntar — tanto a la institución como a un proveedor de cuidados paliativos local — cómo se vería esa transición.

6. El Equipo de Cuidados Paliativos Toma la Iniciativa en Hogares de Ancianos

Cuando un residente de un hogar de ancianos se convierte en un paciente de cuidados paliativos, sucede algo importante: los profesionales de cuidados paliativos asumen la responsabilidad principal de la atención al final de la vida de esa persona. Trabajan junto al personal del hogar de ancianos, pero traen un enfoque especializado en comodidad y dignidad que eleva la atención que recibe el residente.

Esto no es simplemente una cuestión de buenas intenciones — está regulado por regulaciones federales y estatales detalladas que definen exactamente cómo los equipos de cuidados paliativos y de la institución deben coordinarse. La ley existe para proteger a los pacientes, y en nuestra experiencia, lo hace.

7. Se Atiende a la Persona Completa

La atención de cuidados paliativos no es solo física. Un buen equipo de cuidados paliativos reconoce que una persona moribunda tiene necesidades emocionales, preguntas espirituales y miedos muy humanos que merecen tanta atención como el manejo del dolor. La mayoría de los programas de cuidados paliativos incluyen:

• Trabajadores sociales que ayudan a los pacientes y familias a navegar conversaciones difíciles, decisiones prácticas y duelo
• Capellanes o consejeros de atención espiritual que honran cualquier tradición de fe — o ninguna en absoluto — que sea significativa para el paciente
• Voluntarios que ofrecen compañía, realizan encargos y dan a los cuidadores familiares un descanso muy necesario
• Apoyo en duelo para la familia, típicamente extendiéndose durante al menos un año después de la muerte del paciente

Hemos visto trabajadores de cuidados paliativos sostener la mano de un paciente y orar con ellos. Los hemos visto reír con una familia sobre fotografías antiguas. Los hemos visto sentarse en silencio con alguien que simplemente necesitaba la presencia de otro ser humano en la habitación. Ese tipo de atención a la persona completa no es incidental a los cuidados paliativos — es el mismo centro de ellos.

Una Palabra que Escuchamos a Menudo: “Desearíamos Haber Llamado Antes”

Si hay una cosa que pudiéramos cambiar sobre cómo las familias experimentan los cuidados paliativos, sería el momento. Muchas personas esperar hasta los últimos días para hacer la llamada, ya sea porque no entienden completamente lo que ofrecen los cuidados paliativos, o porque elegirlos se siente como una admisión de derrota. Entendemos ese sentimiento completamente. Pero los cuidados paliativos no son derrota. Es una decisión de pasar el tiempo que queda viviendo lo más plenamente y pacíficamente posible — en sus propios términos, en su propio espacio, rodeado de las personas que lo aman.

Si se pregunta si los cuidados paliativos podrían ser adecuados para alguien en su familia, lo más amable que puede hacer es iniciar la conversación ahora, con su médico y con un proveedor de cuidados paliativos local. No hay costo en preguntar.