Cuando un ser querido se enfrenta a una enfermedad grave o terminal, la cantidad de decisiones que hay que tomar puede resultar abrumadora. Una de las áreas que más confusión genera es la diferencia entre los cuidados paliativos y los cuidados terminales. Ambos son modelos de atención muy valiosos que se centran en el confort y la calidad de vida, pero tienen fines diferentes y son adecuados en distintas etapas de la enfermedad.

A continuación, desglosamos las ocho diferencias más importantes entre estos dos tipos de cuidados, con el fin de ofrecer claridad y orientación a las familias que atraviesan este difícil momento.

1. Momento de inicio y pronóstico

La diferencia más fundamental radica en cuándo comienzan los cuidados. Los cuidados paliativos pueden comenzar en cualquier momento tras el diagnóstico de una enfermedad grave, incluso desde el primer día. Son adecuados para personas que viven con enfermedades como el cáncer, la insuficiencia cardíaca o la EPOC. Por el contrario, los cuidados terminales se reservan para los pacientes cuando ya no es posible la curación y un médico certifica un pronóstico de seis meses o menos de vida, si la enfermedad sigue su curso previsto. El cambio del enfoque curativo al enfoque del confort es el desencadenante de los cuidados terminales.

2. Tratamiento de la enfermedad

Este es a menudo el punto más importante de confusión para las familias. Con los cuidados paliativos, el paciente puede recibir simultáneamente tratamientos destinados a curar o ralentizar la enfermedad, como quimioterapia, radioterapia o cirugía agresiva, junto con el alivio de los síntomas. Por el contrario, para ser admitido en cuidados paliativos, el paciente debe interrumpir los tratamientos curativos para la enfermedad terminal. El objetivo pasa a ser exclusivamente el confort, la aceptación y la calidad de vida.

3. Objetivos de la atención

El objetivo de los cuidados paliativos es mejorar el confort y la calidad de vida, al tiempo que se busca la recuperación o la longevidad. Se trata de ayudar al paciente a vivir mejor con una enfermedad grave. El objetivo de los cuidados paliativos se centra exclusivamente en el confort, la dignidad y la calidad de vida en el tiempo que le queda, aceptando que la enfermedad es terminal.

4. Duración de la atención

Dado que los cuidados paliativos comienzan en una fase más temprana de la enfermedad, su duración es ilimitada. Un paciente puede recibir cuidados paliativos durante meses o incluso años. Los cuidados paliativos, definidos por un pronóstico de seis meses, están limitados por esa certificación. Aunque la atención puede renovarse si el paciente sigue cumpliendo los criterios, está diseñada para la fase final de la vida.

5. Cobertura financiera

La forma en que se cubren estos servicios puede variar considerablemente. Los cuidados paliativos suelen estar cubiertos por las prestaciones médicas estándar, al igual que otros cuidados especializados, lo que significa que es posible que tengas que pagar copagos y deducibles. Los cuidados paliativos, en particular los cubiertos por la prestación de cuidados paliativos de Medicare (y la mayoría de los planes de seguros privados/Medicaid), cubren casi todos los servicios, medicamentos, equipos y suministros relacionados con la enfermedad terminal, lo que supone un coste mínimo o nulo para la familia.

6. Estructura del equipo de atención

Ambos servicios utilizan un equipo interdisciplinario, pero la composición requerida difiere. Un equipo de cuidados paliativos suele ser un servicio de consulta, que normalmente incluye un médico y una enfermera, a veces con un trabajador social. Un equipo de cuidados paliativos es un equipo totalmente estructurado y regulado que debe incluir médicos, enfermeras tituladas, trabajadores sociales, consejeros espirituales (capellanes) y auxiliares de salud domiciliaria certificados (CHHA) que proporcionan cuidados personales prácticos.

7. Ubicación de los servicios

Los cuidados paliativos se prestan normalmente en una clínica ambulatoria o en un hospital como consulta especializada. Aunque pueden prestarse en el domicilio, esto es menos habitual. Los cuidados paliativos se prestan normalmente dondequiera que resida el paciente, que suele ser su domicilio o el de un ser querido, lo que garantiza la continuidad del entorno. También pueden prestarse en una residencia de ancianos o en un centro especializado en cuidados paliativos.

8. Apoyo a la familia y a los cuidadores

Ambos reconocen el impacto emocional que esto tiene en las familias, pero los cuidados paliativos ofrecen un apoyo más formal y estructurado. Si bien el equipo de cuidados paliativos ofrece apoyo, los cuidados paliativos proporcionan cuidados de relevo formales y estructurados (tiempo libre para el cuidador principal) y apoyo garantizado y continuo a la familia durante el duelo hasta un año después del fallecimiento del paciente.

Orientar la elección de la familia

La elección entre estos dos modelos de cuidados se reduce a una pregunta fundamental: ¿Cuál es el objetivo principal de los cuidados en este momento?

• Los cuidados paliativos son la opción adecuada si tu ser querido sigue buscando un tratamiento agresivo y curativo, pero está luchando contra síntomas difíciles. Proporcionan un nivel adicional de experiencia en el manejo de los síntomas para ayudar al paciente a vivir mejor con su enfermedad mientras busca la longevidad.
• Los cuidados paliativos son la opción adecuada si la enfermedad de tu ser querido está progresando a pesar de los tratamientos previos y ha decidido dejar de lado los esfuerzos curativos para centrarse por completo en el confort. Esta opción es adecuada cuando un médico ha confirmado un pronóstico de seis meses o menos y la familia necesita un apoyo sólido y completo en el hogar.

El paso más importante es tener una conversación abierta y honesta con el médico de cabecera de tu ser querido sobre su pronóstico y los objetivos de la atención. Si el médico confirma que el tratamiento agresivo ya no es eficaz y que el enfoque se está desplazando hacia el confort, es el momento adecuado para explorar las opciones de cuidados paliativos. Tanto los cuidados paliativos como los cuidados terminales son expresiones de amor y respeto, que garantizan que el tiempo que le queda al paciente se pase con comodidad y dignidad.